Por Myrna Medina

Se dice que el duelo es el mecanismo de cada ser humano para el manejo de las pérdidas emocionales. Que este es una reacción emocional que se manifiesta en forma de sufrimiento y aflicción cuando un vínculo afectivo se rompe, y que, a pesar de todo, es normal y necesario. El duelo es un tema del que evitamos hablar, y que no siempre queremos entender o procesar. Desafortunadamente en diferentes culturas no se habla mucho del dolor y las reacciones naturales y minimizamos la expresión de las emociones por vergüenza o miedo.

Mi nombre es Myrna Medina, Especialista de Familias de los Servicios de Sordociegos de California y Asesora de Dicapta, pero antes que todo soy esposa y madre de dos hijos. Uno de ellos, Norman, hoy tendría 27 años. Norman nació con discapacidades múltiples, incluyendo sordoceguera, y a pesar de todos sus retos, fue una persona feliz cuya felicidad nos embargó a todos. Pese a los momentos difíciles y de incertidumbre que hemos pasado, las situaciones de la vida han enriquecido a nuestra familia. Hemos construido recuerdos y aprendido a valorarnos todos y cada uno de nosotros.

El duelo es el aprendizaje más grande de todos los seres humanos y es al mismo tiempo algo que no queremos vivir porque implica dolor y sufrimiento. Lo relacionamos con una pérdida y la mayoría de las veces con la muerte. En realidad, es la pérdida de todo aquello que queremos y se nos va. Es aquel sueño que no llegó o aquella esperanza que se perdió.

Para mí el duelo es una situación de vulnerabilidad, sensibilidad y dolor por algo que ya no está. A veces me pregunto, ¿por qué lloramos tanto ante las adversidades de la vida? He descubierto que lo hacemos porque nos lloramos a nosotros mismos. Porque cuando estamos en la dulce espera y todos los sueños del bebé esperado no llegan, nos sentimos terriblemente desconsolados. Nuestra ida a la playa se convierte en un viaje a la montaña que tenemos que modificar, entender y aprender a amar esa nueva realidad. Y entonces descubrimos, como yo lo hice en ese entonces, que la montaña no es menos bella que la playa.

Después del nacimiento de mi hijo, mi vida fue como una montaña rusa de emociones. Luego entendí que era un proceso que se llama duelo, que es natural y que debía pasar por sus etapas para poder llegar a la meta, su etapa final, que se llama “Aceptación”.

Comprendí que mi proceso no era único. El duelo puede detonarse de distintas maneras. Ya sea por cuestiones médicas, educativas, necesidades especiales, dinámicas familiares, diversas ansiedades y estrés, las dificultades de la vida adulta e incluso la muerte.

También entendí que el duelo puede manifestarse de diferentes maneras y es necesario entender sus reacciones naturales para apropiadamente procesar y aliviar el dolor.

Emocionalmente, podemos sentir tristeza, desamparo, desesperación, miedo, enojo o culpa.

Físicamente, nos sentimos vacíos, con fatiga e incluso cambios en el sueño o el apetito.

En nuestro comportamiento, se manifiesta por la distracción y la dificultad de concentración, por hablar mucho del tema o no hablar nada.

Cognitivamente, queremos buscar respuestas o no creer en lo ocurrido.

Espiritualmente, puede alterar nuestras creencias personales.

Aprendí que el proceso de duelo es recurrente, no lineal, se detona por etapas no cumplidas, puede ser inesperado, difícil de percibir y sobre todo varía en intensidad de acuerdo con las circunstancias de cada uno.

El impacto que conlleva el tener y criar un hijo con discapacidad es inmenso y trasciende culturas. Sin embargo, el impacto individual y familiar está relacionado tanto con las capacidades de afrontamiento y apoyos externos tales como: el apoyo de la familia inmediata y extendida, el apoyo de amigos, el apoyo espiritual (iglesia, meditación, tiempo a solas), el apoyo profesional (de doctores maestros y proveedores de servicios) y por supuesto, el apoyo psicológico. En este último se deben reconocer los propios sentimientos, ansiedades, miedos y deseos; permitirse vivir el duelo, asistir a grupos de apoyo y tomarse la vida un día a la vez.
No hay duda de que dar o recibir apoyo ayuda a aliviar y afrontar mejor el duelo.

Recuerdo que un día se refirieron a mí como una mamá especial 360, y en ese momento no entendí a qué se referían con esa expresión. Cuando comprendí su significado, me di cuenta de que en efecto mi vida había dado un giro de 360 grados, desde el nacimiento de mi hijo hasta su muerte. En mi travesía hubo y siguen existiendo retos y ajustes familiares como personales, desde vivir un duelo persistente en las diferentes etapas de la vida, cuando sentí que había aprendido a lidiar con el duelo por su diagnóstico y finalmente la tristeza de no tenerlo más conmigo. A pesar de todo, volví a vivir ese intenso dolor, a pesar de que había aprendido a manejar mis emociones, este me desequilibró al igual que a toda mi familia cuando Norman falleció. Volví a llorar, a sentir enojo, culpa, todas las emociones del ciclo del duelo. Esta vez lloré más por el hecho de no tenerlo físicamente, por no poder tocarlo, por los sueños, por las añoranzas, por sus recuerdos, por lo que dije, por lo que no, por lo que hice, por lo que no. Cuando estamos pasando por cualquier duelo, sea la pérdida de un sueño, un amor o un ser querido que se nos fue, nos olvidamos de que el duelo tiene etapas que es necesario pasar. Si las tenemos presentes, el camino se hace más fácil y es sencillo llegar a la última etapa: la aceptación.

La pérdida de mi hijo ha sido el dolor más grande y la etapa más difícil que he vivido. El recordar y hablar de su vida feliz, de sus retos y de los sueños en familia causa mucho dolor, pero el recordar que la muerte es una realidad de todo ser humano me causa esperanza, fuerza y me genera amor por la vida. Me siento agradecida por haberlo tenido en mi vida, por la felicidad que vivimos juntos en familia, y por la sonrisa que me provoca recordarlo.

Debemos aprender a no dejarnos destruir por el duelo y no dejar que acabe con nosotros, y al mismo tiempo tenerlo presente y saber navegarlo. Yo me digo, ¡qué fácil es decirlo!, yo que por mucho tiempo oprimí mi felicidad, y me sentí apagada y sin motivación. Pero gracias a apoyos externos de los que hablo, a mi entendimiento del proceso del duelo, a la esperanza de llegar a una aceptación, y a la fe, la cual tuvo un rol importante en esta travesía (respetando las creencias de todos); cambié mi percepción. Aprendí a honrar la vida y no la muerte, y a recordar los momentos vividos y no nuestra despedida.

Hay que aprender a reconocer y vivir cada etapa del duelo:

• Negación - ¿Por qué yo? ¿Por qué a mí?
• Enojo - ¡No me lo merezco! ¡Qué injusta es la vida!
• Negociación - ¡Rogando por más tiempo, y, en cambio, yo ofrezco algo!
• Tristeza – “Extrañar su presencia”, es natural tener dolor más no sufrimiento. La diferencia entre estos dos es el tiempo.
• Aceptación – “Hay cosas que no puedo cambiar”, por más que llore no lo/la voy a revivir.

En efecto, un duelo es doloroso, pero te invito a recordar que las pérdidas, especialmente la muerte, son una realidad; son parte de un proceso que se llama vida y nadie está exento de vivirlas.

Para llevar de padre-a-padre:

Ahora que ya entiendas las reacciones naturales del duelo, puedes normalizar comportamientos y emociones. Recuerda que no hay nada malo en ti, que estás pasando por un duelo. Presta atención a tu cuerpo y aprende a reconocer el dolor y a permitirte sentir lo que es normal y necesario para sanar. Hay cosas que puedes hacer para ayudarte a procesar: Darte tiempo, llorar, compartir recuerdos, escribir un diario, escribir una carta a tu ser querido, cuidarte, asistir a un grupo de apoyo y practicar la autocompasión.